昨日上午9时许,记者赶到小梅家中,奶奶正在泡玉米淀粉糊给小梅喝。80克淀粉兑冷水,小梅每顿要喝下一大杯。一天4顿,一顿都不能落下,就连清晨3点,她也要醒来喝糊,不然就会低血糖。
14岁的小梅个头有1.47米。小梅父亲说,14岁本该上初三,但女儿长得像五六年级的孩子,跟她身上的稀有病有关。
小梅一出生就简单伤风发烧。一岁多时,家人发现她肚子鼓囊囊的,比同龄宝宝大许多。在福州一家三甲医院,医师确诊小梅患上了稀有的“糖原累积病”,这是一种先天性遗传代谢性疾病。孩子体内先天缺少一种酶,无法将糖原分解为人体可吸收使用的葡萄糖,过多的糖原贮积在五脏六腑,导致她的肝肾比其他宝宝大一倍,还会呈现低血糖、肌无力等症状。
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